NPO法人移植への理解を求める会 会報第1号


NPO法人移植への理解を求める会 会報第1号(第17号) 
            
「臨床研究きっちりと」

NPO発足記念講演会開く
 
      小川先生(東京西徳洲会病院)が講演


 特定非営利活動法人(NPO法人)として新たに活動をスタートした移植への理解を求める会は、8月2日(日)、宇和島市のJA宇和島農協会館で発足記念講演会を開きました。徳洲会臨床研究チームの座長を務める小川由英先生(東京西徳洲会病院常勤顧問)が、「修復腎移植再開へ 臨床研究をどう進めるか」をテーマに講演され、会員ら約200人が熱心に耳を傾けました。

 記念講演に先立ち、向田陽二理事長と顧問の近藤俊文先生(市立宇和島病院名誉院長)があいさつ。続いて修復腎移植訴訟原告弁護団の林秀信団長と山口直樹弁護士から修復腎移植訴訟の経過報告がありました。

また、当日、所用で出席できなかった難波紘二先生(広島大学名誉教授)と、原告団に参加を予定していながら昨年12月、訴訟を前に亡くなられたジャズピアニスト・有末佳弘さんの妻純子さん(兵庫県加古川市)からのメッセージも紹介されました。

記念講演で小川先生は、日本の移植の歴史と現状、修復腎移植の経過を紹介したあと、臨床研究の流れについて説明されました。このなかで、修復腎移植はドナーやレシピエントが高齢であったことを考慮すれば、献腎移植(死体腎移植)とほぼ変わらない良好な成績であると強調されました。

臨床研究については、1)今年1月、厚生労働省が、がんを含め対象疾患に制限を加えないとの見解を示したことが後押しになった。2)徳洲会が第三者を対象とする修復腎移植の実施計画書を作成し、7月の共通倫理委員会で条件付きで承認された。3)実施計画書には ①ドナーの疾患治療が第一 ②移植を優先しない ③手術と臨床研究参加の同意書が必要であるーことなどを盛り込んだ。4)移植病院として東京西徳洲会病院と宇和島徳洲会病院が承認され、ドナー提供病院として数カ所の徳洲会病院が協力、徳州会以外の2病院が参加協力の予定。5)第三者間の修復腎移植は小径腎腫瘍を対象とする―ことなどを紹介されました。
最後に、臨床研究の実施に当たっては、慎重に、きっちりと進めたいとの決意を述べられました。

「やるだけ」「頑張りたい」万波先生ら
講演に続いて、万波誠、光畑直喜、西光雄、万波廉介の各先生が登壇。小川先生を交えてのフリートークがありました。

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(左から)万波廉介、西光雄、小川由英、万波誠、光畑直喜の各先生

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 「臨床研究がいよいよ始まる。先生方の心境は」との司会の質問に、万波先生は「決まったら、やるだけ」と決意を表明。光畑先生らも「きちっと、お互い信頼関係に基づいて頑張りたい」「一日も早く再開できることを望んでいる」と、それぞれ意欲を見せておられました。
 

     癒しのコンサートも ハープと歌と踊り 

 このあと、有森智子さん(松山市)をリーダーとする「音夢の風」メンバーによるアイリッシュハープとコーラス、それにフルートとフラダンスを交えた「歌と癒しのミニコンサート」があり、「アメイジング・グレイス」「涙そうそう」など約10曲が演奏され、会場を楽しませました。
 出演者のうち、ハープ奏者の有森さんとフラダンスを披露した岡本やよいさん(伊予市)は、ともに腎移植者です。有森さんは元中学音楽教諭で、現在はピアノ教師。仲間とボランティアで病院や施設を訪問、癒しのコンサート活動を続けています。岡本さんは元移植コーディネーターです。


 小川先生(講師)のコメント                            

NPO法人移植への理解を求める会の発足、おめでとうございます。
3年前から万波先生を中心とする病腎移植(修復腎移植)が、医学的に妥当性がないと指摘され、自粛していました。患者さんからの強い要請と万波先生を中心とするグループの熱意が、徳洲会の徳田理事長を動かし、昨年(2008年)秋ごろ、「リストア腎移植の臨床研究を取りまとめてほしい」との要請が能宗事務総長からありました。
この件に関しては全く知識がなく、私より経験の深い諸先輩がいらっしゃるのも知らず、軽い気持ちで受けさせていただきました。11月になり、葉山の幹部会で方向性が決められ、実施計画書の作成に取り組みました。厚生労働省が1月にがんを含め、対象疾患に制限を加えないとの見解を示したことは、臨床研究を後押しすることとなりました。
今年1月、2月と共通倫理委員会においてヒヤリングを受け、そろそろ形が整ってきたところで、生体腎移植で病気腎ドナーとなりそうな症例が見つかり、まずは生体腎移植の修復腎移植の実施計画書をと頑張り、4月のヒヤリングの後、6月に条件付きで承認されました。本丸である第三者を対象とする修復腎移植の実施計画書を作成し、7月の共通倫理委員会において条件付きで承認されました。現在、指摘された点を修正しています。
 親族間の生体腎移植の対象は、腎臓の提供者の腎臓に病気が見つかった場合で、5つの疾患を挙げています。1)単発の小径腎腫瘍 2)腎のう胞 3)腎血管病変(腎動脈狭窄、腎動脈瘤、腎動脈奇形) 4)尿管病変(尿管狭窄、尿管腫瘍) 5)腎結石(尿路感染を合併しない)などを対象にします。第三者間の生体腎移植は、小径腎腫瘍を対象といたします。
東京西徳洲会病院と宇和島徳洲会病院が移植病院として承認され、ドナー提供病院として、数カ所の徳洲会病院が協力してくれることになっています。また、協力病院として2病院が参加協力を約束してくれました。これから出来上がった実施計画書に従い、万波先生を中心に修復腎移植を実施していきます。可能な限り、落ち度のないように慎重に実施していく所存です。
なお、この実施計画書作成には、多くの方々(共通倫理委員会とオブザーバーの先生、徳洲会グループの先生と協力病院の先生)の貴重なご意見と、実際に作成に参加してくださった未来研の皆様(山路、歌田、土佐、渡邉、久松)、現場で汗を流してくださったコ―デイネーターの皆さん(工藤、船間、ライハン、夏原)と、情報を提供してくださった徳洲新聞の方々にも大変お世話になりました。
これらの皆さまのご指導を、できる限り有効に活用して、よい臨床研究が実施できるように頑張りますので、これからも、皆さまよろしくお願い申し上げます。NPO移植への理解を求める会の皆さまのご支援もよろしくお願いいたします。


 向田理事長あいさつ   

                                                     
本日は、ご多忙の中、多数の皆様にお集まりいただき、まことにありがとうございます。
 「移植への理解を求める会」は、2006年11月に発足してから、2年8カ月が過ぎました。この5月下旬には愛媛県からNPO法人の認可を受け、修復腎移植の早期再開を目指し、新たな活動をスタートすることとなりました。
私たちは、修復腎移植を進めてこられた万波誠先生らのグループが、日本移植学会とマスコミの強烈なバッシングを受ける中で、その衝撃を何とか跳ね返そうと、求める会を立ち上げ、患者の立場からその妥当性を訴えてきました。
 具体的には、10万人を超える署名運動や厚生労働省への陳情、国際腎不全シンポジウムや修復腎移植を考える講演会の開催などを進めてまいりました。
 一方、虚偽発言などによって修復腎移植を「あり得ない医療」、「医学的妥当性がない」などと全面否定し、厚労省による修復腎移植原則禁止の方針を導いた日本移植学会幹部5人を相手取り、昨年12月、患者原告団が松山地裁に損害賠償を求めて提訴したことから、その訴訟を全面的に支援しています。
会の活動をこれまで続けてこられたのは、皆さまの熱い思いと粘り強いご協力があったからこそです。ここにあらためて、皆様に厚くお礼を申し上げます。
修復腎移植を取り巻く状況は、超党派の国会議員の先生方のご尽力や、徳洲会、国内外の修復腎移植を支援する先生方などの強力な後押しのおかげで、大きく好転してきました。
学会の言うままに修復腎移植を否定してきた厚労省も、この1月末、小さな腎がんを含めた修復腎移植の臨床研究にゴーサインを出し、事実上、修復腎移植原則禁止の判断を覆しています。これを受けて徳洲会では、今月中にも臨床研究を開始する予定と聞いています。
 長い間待ち望んでいた修復腎移植が再開される日が、現実のものとなってきたことで、私たちは大きな期待を寄せています。
 今後は、NPO法人として修復腎移植推進活動の全国展開を図るとともに、臨床研究を支援するために、組織内にレシピエント判定委員会と研究基金を設置することを決めました。
本日は、講師として小川由英先生、ゲストには万波誠、光畑直喜、西光雄、万波廉介の各先生をお招きしています。さらに有森智子さんのグループなどによるハープと歌と踊りを楽しんでいただく予定です。
 この記念講演会を一つの節目として、私たちは、移植を待ち望む患者さんが1人でも多く救われるよう、修復腎移植が日常医療として再開される日まで、粘り強い活動を続けていくつもりです。皆さまの一層のご協力ご支援を、よろしくお願いいたします。
 本日は、まことにありがとうございました。


 近藤先生(顧問)あいさつ                              

皆さんNPOの発足ほんとうにおめでとうございます
 先般の国会で臓器移植法が改正されました。国会議員の先生方の長年のご努力に対して、われわれは敬意を表したいと思います。
しかしながら法律の改正で日本の移植医療が欧米並みになるとお考えの方はこの会場の中でもあまりいらっしゃらないのではないかと思います。それは大きな二つの輪がかかっているからです。
一つは移植医療が欧米並みの日常医療になるためには、インフラを整える必要がある。それには莫大なお金がかかります。
もう一つは病院において移植を行う場合、その移植医療が経営と両立するような形というか、はっきり言って保健医療の報酬の傾斜配分が必要です。
この二つがなければ、おそらく日本での移植医療が欧米並みになることはないのではないかと、私は心配しています。
 このような条件の中ですので、今こそ、今まで捨ててきた腎臓を「もったいない」と言って使わせていただく修復腎移植が、一つの救いではないかと思います。
 推計によると、年間2,000例ぐらいは利用できるのではないかという先生方もいらっしゃいます。もしそうであれぱ、現在行われている移植をはるかに上回る数ですので、透析で苦しんでいらっしゃる患者さんのことを思えば、国におかれましても修復腎移植を一日でも早く復活させていただくことを望んでいます。
簡単ではございますが、今後とも皆さま頑張っていただきますよう、お祈りしております。                    (この項、井手広幸理事要約)


 メッセージ                                  
 ▽難波 紘二先生(広島大学名誉教授)から


 「移植への理解を求める会」がNPO法人として正式に認可され、きょうこの宇和島の地で発足記念講演会が開かれるのを、心から嬉しく思い、お祝いを申し上げます。
 2006年に修復腎移植の存在が報道されて以来、一貫して支持を表明してきた私には、きょうの発足記念講演会に出席すべき道義的責任があります。ところが、前から約束していた重要な予定があり、出席できず申し訳ありません。代わりにメッセージを送ります。
 ご心配いただいた体調の方は、心身ともに健康体に戻りましたたので、ご安心ください。
 修復腎移植は日本から世界に向けて発信された重要な新しいアイデアです。世界はすでにそれを受け入れ、積極的に実施しています。
 しかし肝心の日本では、学会幹部たちがいまだに拒絶の態度を崩していません。これを打破するには、修復腎移植の臨床研究が必要です。それにはレシピエントを選択し医療費を支援する、ネットワークが絶対に必要です。
 3年前の激しいバッシングの際に、万波先生と光畑先生を守るために、短期間に集まった署名の数や、透析患者を対象に行われたアンケートの結果を見れば、修復腎移植が市民レベルで広く支持されているのは明らかです。
 ですから、ネットワークを全国的な市民運動として展開していけば、1億円の募金を達成することも決して夢ではありません。
 新しいNPO法人が、機動的で効率的な保険医療として、1日でも早く厚労省に承認してもらうために、活動されるよう要望いたします。私も、そのために協力を惜しまないことを表明し、連帯のあいさつといたします。
 平成21年8月2日
                    広島大学名誉教授 難波 紘二
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 ▽故有末 佳弘さんの妻・純子さんから
 NPO法人「移植への理解を求める会」発足、まことにおめでとうございます。夫が存命中は、何かとお気遣い、ご支援いただきましてありがとうございました。
夫は透析が大嫌いでした。理解が浅かった私は、生かしてもらえるのに何が不満なのかと考えていました。
夫は亡くなる前の2カ月の間に一度、心臓への負担を軽くするために60時間もの連続透析をしました。左手首のシャントはとうに閉塞していたので、右鎖骨の辺りからです。
寝返りも打てず、少し動けばアラームが鳴り渡り、看護婦の方が飛んできます。ほとんど寝ることもできず、ベッドの転落防止柵にすがって苦しんでいる夫の姿を目の当たりにし、私も初めて、透析に甘んじていてはいけないと思いました。
夫は体のかゆみと苦しみ以上に、決して体が回復するわけではない透析治療に絶望していました。
私の親友がやはり慢性腎不全で、6年ほど前に一度腎移植を成功させたのですが、昨年、風邪をこじらせて容体が悪化し、また透析に戻ってしまいました。
脳梗塞の後遺症で体の自由が効かない彼女は、このため自宅に戻ることもできません。
多くの皆さまが人間らしく生活できるように、ご家族の皆さまにも心の平安が訪れますように、今後の活動に期待し、陰ながら応援させていただこうと思っております。
                             有末内

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判定委員会の設置決める
NPO発足で臨時総会開催
 臨床研究支援へ基金も創設


NPO法人移植への求める会は、今年度の活動について協議するため、2日(日)、記念講演会に先立ち、臨時総会を開きました。理事、監事ら14人が出席。議長に小池昭彦理事、議事録署名人に中向井健治理事と河野健監事を選んだあと、21年度の事業計画案、予算案など4議案について審議。いずれもほぼ原案通り、可決しました。

 事業計画では、記念講演会に続いて、10月に香川県で県修復腎移植を考える県民フォーラムを地元の腎友会と共催するほか、年内に修復腎移植のPR紙を制作し、患者団体や関係機関などに広く配布することを了承しました。

 予算案では、年間300万円を目標に募金を集め、修復腎移植の推進活動に充てることを確認しました。

 また、厚生省が今年1月、都道府県などに臨床研究実施を認める通達を出し、これを受けて徳洲会が早期に第1例を実施したいとしていることから、NPOの中に、第三者としてレシピエント候補者の優先順位をチェックする「レシピエント判定委員会」を設置することを決めました。
委員会は求める会の理事2人を含む5人の委員で構成。代表に吉田亮三理事(愛媛大学教授=学識経験者)、事務局は河野和博理事(求める会事務局=患者団体代表)が担当。他の委員は近藤俊文(内科医)、大岡啓二(移植医)、野垣康之(弁護士)の各氏に委嘱しました。

 判定委員会は、将来的には公的機関を含めたネットワーク組織を目指すことも確認しました。
さらに、臨床研究には保険が適用されないため、実施病院やレシピエントの負担を軽減するための支援策として「臨床研究基金」を創設、広く募金を呼び掛けることを決めました。
 (議案の内容は、別紙、臨時総会報告書をご覧ください)

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第3回口頭弁論は10月20日修復腎訴訟

次回、修復腎移植訴訟の第3回口頭弁論は、10月20日(火)午後1時半から、同地裁で開かれます。傍聴を希望される会員の皆さんは、開廷15分前までに、同地裁に隣接する坂の上の雲ミュージアム前に、お集まりください。

 メモ                                    
<原 告>
野村正良(原告団長、修復腎移植者、移植への理解を求める会副理事長)、向田陽二(生体腎移植者、同理事長)、田中早苗(修復腎移植経験者、透析患者)、二宮美智代(生体腎移植経験者、同)=以上愛媛県=、藤村和義(透析患者)=広島県=、花岡淳吾(同)=岐阜県、長谷川フヂヨ(患者遺族、故長谷川博さんの母)=香川県=の皆さん計7人。
<被 告>
田中紘一前理事長、大島伸一前副理事長、寺岡慧理事長、高原史郎副理事長と相川厚理事の計5人。
<訴訟の目的>
修復腎移植を否定する学会幹部らの不法性と、修復腎移植の正当性を明らかにする。
<訴状の骨子>
学会幹部らに対し「修復腎移植医療の正当性の判断に当たって、その意見が社会的影響力を有する立場にある移植医療、泌尿器系医療などの専門家であり、かつ関係学会の幹部の地位にある者が、修復腎移植に関して、真実と異なり、もしくは真実を歪曲した不利な事実、意見を社会、関係する官庁、議員、学会、報道機関などに流布させる行為は、民法上の不法行為における『違法な侵害行為』に該当するものである」としている。


NPO会員を新たに募集
移植への理解を求める会は、NPO法人化に伴い、あらためて会員を募集することになりました。ご参加いただける方は、同封の振り込み用紙に①住所②氏名③電話番号を記入したうえ、会費の振り込みをお願いいたします。同居ご家族の場合は家族で参加されても、会費は1人分でけっこうです。
なお、会員には、正会員と賛助会員がありますが、NPO法人の性格上、正会員は理事、監事と支部役員など、会で中心的に活動していただける方にお願いしたいと思います。したがってそれ以外の方は、賛助会員としてご参加いただければ幸いです。

年会費は個人会員の場合、正会員が3,000円、賛助会員が1,000円。団体会員は正会員が30,000円、賛助会員が10,000円です。

問い合わせ NPO法人移植への理解を求める会事務局
 河野 和博方    
電話 089-970-3943
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 寄付のお願い 活動費と臨床研究基金に

会の活動費と臨床研究基金への寄付を皆さんにお願いしたいと思います。どちらも1.000円から、何口でもけっこうです。振り込みは、会費の振込用紙で一緒にお願いいたします。その際、「活動費」または「基金」の内訳を明記していただければ幸いです。
 これらの寄付は、修復腎移植を推進していくための大きな力となりますので、よろしくお願いいたします。


会報第1号  
(通算17号)2009年
9月10 日(木)発 行発行者 NPO法人移植への理解を求める会 理事長 向田 陽二
     〒798-4101愛南町御荘菊川2290 電話0895-74-0512
編集者                 副理事長 野村 正良
〒791-8006松山市安城寺町1746-8 電話089-978-5434 
発行所               事務局・理事 河野 和博
〒790-0925松山市鷹子町928-2   電話089-970-3943


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「別紙」臨時総会報告書

NPO移植への理解を求める会臨時総会
(報 告 書)

                 2009年8月2日(日)午前11時~ 
                 於:JA宇和島農協会館5階ホール
                  議 長        小池 昭彦
                  議事録署名人   中向井 健治  
                              河野  健
 <議  案>
1)第1号議案 2009年度度事業計画について
2)第2号議案 臨床研究のレシピエント選定委員会の設置について
3)第3号議案 臨床研究基金の設置について
4)第4号議案 2009年度予算案について


 <議案説明>
1)第1号議案 2009年度度事業計画について
 2009年度に次の事業を行う
①NPO発足記念講演会
  8月2日(日)、宇和島
  講 師 小川先生 
テーマ 「臨床研究をどう進めるか」
 ゲスト 万波先生、光畑先生、西先生、廉介先生、      
②香川県民フォーラム(修復腎移植を考える講演会)
  10月18日(日)、香川県社会福祉総合センター
(香川県腎臓病協議会と共催)
講 師 堤  寛先生(藤田保健衛生大学医学部教授)
 林 秀信先生(弁護士、求める会理事)
③修復腎移植のPR紙発行(年内目標)

2)第2号議案 修復腎移植臨床研究のレシピエント判定委員会設置について
 判定員会はNPO内に置く。
①役割 1)レシピエントのデータベース共有(選定は実施病院)
      2)ドナー発生時に、レシピエントの選定基準に従い、優先順位をチェック
し、実施病院に提示する
②委員
・責任者 吉田 亮三(求める会理事・愛媛大学教授・松山市)
・事務員 河野 和博(求める会理事・事務局・松山市)
・コーディネーター
 近藤 俊文(市立宇和島病院名誉院長・宇和島市)
・医 師 大岡 啓二(衣山クリニック副院長・松山市)   
・弁護士 野垣 康之(野垣法律事務所・松山市)
③委員任期 当面5年間とする。
 
3)第3号議案 臨床研究基金の設置について
①基金はNPO内に置く。
②目的 臨床研究の支援。広く募金を呼びかけ、寄せられた募金を臨床研究の病院に
贈る。
③口座 移植への理解を求める会の口座で対応。 
④運営 担当理事2人を置き、管理運営に当たる。対象病院と金額の決定は、必要に
応じ、理事会で決定する。
・担当理事=中向井健治 西本功

4)第4号議案 2009年度予算案について
 (別紙)
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by shufukujin-kaihou | 2009-09-12 07:57 | NPO会報第1号(17号)
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